DEBRA Austria ist eine sehr engagierte Patientenorganisation, die 1995 gegründet wurde und Menschen hilft, die mit der folgenschweren Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB) leben. Schmetterlingskinder Betroffene bezeichnen wir als „Schmetterlingskinder“, weil ihre Haut so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. EB zählt zu den seltenen Erkrankungen. In Österreich sind rund 500, in Europa etwa 30.000 Menschen betroffen. Das öffentliche Gesundheitssystem ist auf die besonderen Herausforderungen einer derartigen Erkrankung nicht vorbereitet. Daher sind medizinische Versorgung, Forschung und individuelle Unterstützung für die „Schmetterlingskinder“ derzeit nur mit Spendenmöglich. Das Krankheitsbild EB bewirkt, dass die Haut schon bei geringsten Belastungen Blasen bildet oder reißt. Wunden treten auch an Schleimhäuten, in Mund, Augen, Speiseröhre und im Magen‐Darm‐Trakt auf. Bei schweren Formen von EB ist die Lebenserwartung verkürzt.

Ein Leben mit EB ist eine große Herausforderung für Betroffene und Angehörige.